Introduction et contexte
Humanité et Inclusion (HI) – anciennement Handicap International - est une organisation de solidarité internationale indépendante et impartiale, qui intervient dans les situations de pauvreté et d’exclusion, de conflits et de catastrophes. OEuvrant aux côtés des personnes handicapées et des populations vulnérables, elle agit et témoigne, pour répondre à leurs besoins essentiels, améliorer leurs conditions de vie et promouvoir le respect de leur dignité et de leurs droits fondamentaux. HI intervient dans plus de 60 pays à travers le monde.

Présentation de l'étude
Objectifs de l'étude

L'objectif général de cette étude est d'explorer de manière qualitative les perceptions des parties prenantes concernant l'accès aux technologies d'assistance (y compris les obstacles et les facilitateurs d'accès et d'utilisation), les expériences de satisfaction des utilisateurs de technologies d'assistance parmi les jeunes en situation de handicap, ainsi que les opportunités d'innovation et d'emploi dans le secteur des technologies d'assistance dans sept pays africains.
L'étude abordera les questions suivantes :
1. Quels sont la disponibilité, l'accessibilité, les taux d'adoption, la satisfaction des utilisateurs et la logistique de distribution des technologies d'assistance en Afrique ?
2. Quelles sont les attitudes et les perspectives générales des personnes handicapées, de leurs familles et des aidants à l'égard des technologies d'assistance ?
3. Quels sont les défis, les opportunités et les acteurs clés pour améliorer l'adoption des technologies d'assistance, en mettant l'accent sur la promotion de l'innovation et de l'entrepreneuriat dans les pays sélectionnés ?

4. Comment le handicap affecte-t-il certains groupes de population vulnérables en Afrique, en mettant l'accent sur les obstacles et les facilitateurs pour accéder aux technologies d'assistance et les utiliser efficacement ?
L'étude au Sénégal est menée dans le cadre d'une étude plus large dirigée par l'université de Stellenbosch, en collaboration avec Humanity & Inclusion, CHAI et l'université KNUT. Afin d'assurer la cohérence entre les pays, la méthodologie et les protocoles liés à la recherche sont élaborés par l'université de Stellenbosch, qui dirigera également la formation des collecteurs de données, ainsi que l'analyse des données et la rédaction des rapports. Le rôle de Humanity & Inclusion au Sénégal consistera principalement à soumettre la demande d'approbation éthique, à mettre en oeuvre et à garantir la qualité de la collecte des données, à contribuer à l'analyse et à l'interprétation des données et à partager les résultats.

Utilisation des résultats/public ciblé
Les résultats seront utilisés pour :
• Garantir que les données probantes soient accessibles, opportunes et exploitables pour les parties prenantes aux niveaux local, national, régional et international.
• Faciliter l'intégration des résultats dans les politiques, les programmes, les services et les écosystèmes entrepreneuriaux.
• Promouvoir l'apprentissage intersectoriel et la co-création de résultats avec les jeunes, les organisations de personnes handicapées et les partenaires nationaux afin de garantir la pertinence contextuelle et l'appropriation.
• Soutenir les programmes et les objectifs d'influence de la Fondation Mastercard par des réunions qui favorisent la collaboration.

Le public cible sera le suivant :
• Les gouvernements et les décideurs politiques nationaux (ministères de la santé, de l'éducation, de l'emploi, des TIC et du développement social) : ils ont besoin de données probantes pour définir le financement, la planification de la main-d'oeuvre, les achats et les normes en matière d'AT.
• Les organismes régionaux (UA, OMS-AFRO, CEDEAO,..) : ils ont besoin d'analyses transnationales pour intégrer les technologies d'assistance dans les cadres continentaux.
• Les bailleurs de fonds et les organismes multilatéraux : ils ont besoin de synthèses de haut niveau pour orienter les priorités de financement et les partenariats régionaux.
• Les innovateurs et les développeurs (fabricants, fournisseurs, start-ups) : ils ont besoin d'informations sur le marché et des données sue la demande pour orienter leurs investissements et leurs innovations.
• Utilisateurs de technologies d'assistance, organisations de personnes handicapées, jeunes handicapés : ont besoin de données accessibles et fondées sur les droits pour renforcer leur participation et leur plaidoyer.
• Universitaires et chercheurs : ont besoin de données rigoureuses et de résultats en libre accès pour la recherche et la reproduction.

Localisation de l’étude
L'étude sera mise en oeuvre dans trois zones d'intervention couvrant les zones urbaines, suburbaines et rurales de trois provinces : Régions de Dakar, Thiès et Ziguinchor.

Méthodologie
Un protocole standard, élaboré par l'université chef de file, est déjà disponible.
L'étude utilisera la phénoménologie pour explorer les expériences vécues par les utilisateurs de technologies d'assistance, leurs familles et les prestataires de services d'assistance. Des techniques d'échantillonnage à variation maximale seront utilisées pour recruter un échantillon diversifié, en appliquant une approche intersectionnelle afin d'inclure des représentants de groupes historiquement marginalisés. L'échantillon sera constitué de 30 à 40 entretiens individuels avec des utilisateurs de technologies d'assistance, des soignants, des autorités, des prestataires de services et des fabricants. Le cadre d'équité PROGRESS-Plus 2 sera utilisé pour garantir une participation équitable.
Le protocole et la méthodologie seront conçus par l'université de Stellenbosch, puis adaptés au contexte du Sénégal.

Éthique
Les principales questions éthiques concernent la protection, le consentement éclairé, la confidentialité et la protection des données, ainsi que la rémunération équitable des participants. Ces questions seront traitées avec soin, conformément aux directives internationales en matière
4 d'éthique de la recherche et aux meilleures pratiques en matière de recherche inclusive des personnes handicapées.
L'approbation éthique sera obtenue auprès du Comité d'éthique de la recherche en santé (HREC) de l'université de Stellenbosch (SU), qui est enregistré auprès du Conseil national sud-africain d'éthique de la recherche en santé (NHREC).
L'approbation éthique sera également obtenue auprès des comités compétents en Sénégal.
Afin de faciliter les soumissions éthiques dans les pays participants, des orientations et un soutien seront fournis aux contacts clés identifiés lors de la cartographie des acteurs de la phase 1. Les procédures de consentement éclairé seront adaptées aux différents handicaps, et des techniques inclusives permettront une participation active. Des informations sur les services d'assistance, tels que la maintenance des technologies d'assistance, seront fournies, et les données seront anonymisées et stockées de manière sécurisée afin de protéger leur confidentialité.
Afin de garantir la protection, une formation sur la conduite éthique sera dispensée à l'ensemble du personnel de recherche. Les facilitateurs participant à la collecte de données seront sélectionnés en fonction de leur expérience préalable avec les groupes vulnérables et de leurs antécédents positifs et références. Ils recevront une formation complémentaire sur les besoins spécifiques et les vulnérabilités des populations cibles de cette étude. Des mécanismes d'orientation seront mis en place pour mettre les participants en relation avec des services d'assistance si nécessaire. Les coordonnées de tous les comités d'approbation éthique seront communiquées à tous les participants et chercheurs à titre d'information ou pour signaler un incident.
Les procédures de consentement éclairé (et les formulaires de consentement) seront conçues pour s'adapter à différents âges, handicaps et rôles. Les informations seront fournies dans des formats accessibles et dans les langues préférées des participants. Des procédures de consentement adaptées, telles que des textes simplifiés, des illustrations et un consentement verbal en présence d'un témoin, seront utilisées pour les participants peu alphabétisés ou souffrant de handicaps intellectuels. Le consentement des mineurs sera obtenu, en plus du consentement par procuration des personnes qui en ont la charge. Les participants auront l'assurance que leur participation est volontaire et qu'ils peuvent se retirer à tout moment sans pénalité. Il sera clairement indiqué que la recherche est distincte des soins ou des services qu'ils peuvent recevoir.

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